Mes Aventures en 2016 !!!
BONNE ANNEE 2016 !!!
2016 est une nouvelle année qui démarre !
Qu'elle soit remplie de bonheur pour vous et pour vos proches. Que tous vos rêves se réalisent, avec une santé et une réussite pleine cette année !
Assemblée Générale -
le 10 janvier 2016 à 10 heures à la salle multiactivités de Brains-sur-Gée
Madame, Monsieur,
Vous trouverez ci-dessous le lien de l'invitation à l'Assemblée Générale de l’Association Captain Hyugan qui se déroulera le Dimanche 10 janvier 2016 à 10h00 à la Salle Multiactivités de Brains-sur-Gée (rue des Frênes).
Nous vous informons qu’il est possible d’être membre actif ou membre adhérent comme le précisent les statuts que nous rappellerons durant l’Assemblée Générale.
Elle est accompagnée d’un coupon-réponse à nous retourner par courrier à l’adresse indiquée ou par mail avant le 6 janvier 2016.
Nous vous remercions d’avance de votre réponse qui nous permettra de vous offrir un meilleur accueil.
En attendant cette rencontre, nous vous souhaitons d’excellentes fêtes de fin d’année !
L’Association Captain Hyugan
INVITATION AG
11/01/2016 BILAN DE LA MARCHE
Bonjour à tous,
Hyugan a eu un bilan de la marche lundi 11/01/16 à l'Arche. Il en a à peu près une fois par an. Cette fois, son médecin a accepté de nous remettre les vidéos du dernier bilan (09/03/2015) et celles de lundi (11/01/2016).
Nous avons donc voulu vous montrer la comparaison de celles juste avant sa chirurgie avec les nouvelles pour vous rendre compte des résultats.
Rien de plus parlant ! Les progrès sont surprenants tant sur la pose des talons que sur la posture générale de Hyugan. Nous avons mêmes des vidéos anciennes sur lesquelles on le voit perdre l'équilibre ce qui n'est plus le cas sur les nouvelles.
Bien sûr, comme vous pouvez le constatez il reste encore du travail et le Biofeedback l'aidera à améliorer tout cela (réflexe de marche, bonne posture, équilibre de son corps). En effet même si les résultats sont visibles et flagrants Hyugan, aprés 6 ans de mauvaise habitude de marche, n'arrive pas à marcher correctement sans concentration : son premier réflexe est la marche sur la pointe de pied.
En attendant le Biofeedback bonne vidéo à tous. Merci de nous suivre si nombreux, continuez à partager notre page Facebook et à la liker car ce qui sert pour Hyugan sert ou servira à d'autres enfants, cette page et le site sont un témoignage vivant de méthodes efficaces non reconnues en France (Myoténofasciotomie, Biofeedback).
Février 2016 :
Le Biofeedback a été réalisé comme prévu en février 2016 à Paris dans les locaux de l'Association "Un sourire pour l'espoir". Ces 2 semaines ont été très fatigantes : 2 séances par jour de rééducation intensive et de renforcement musculaire. C'est toute sa gestuelle qui a été revue : schéma de marche et motricité fine.
Les courbes à l'écran lui indiquaient les bons mouvements à réaliser, le but étant de les reproduire au quotidien. Hyugan a également réalisé des exercices d'étirements musculaires adaptés à ses besoins.
Cette thérapie a été très enrichissante, pour ma part au moins. Elle a permis de bien mettre en évidence les mouvements sur lesquels Hyugan a des difficultés et doit progresser.
En ayant assisté à chaque séance je peux davantage l'aider à améliorer ses mouvements en lui rappelant la bonne décompostion de chaque geste.
Il y a un seul bémol à cette thérapie : cette méthode fonctionne principalement sur "l'autoguérison". Grâce aux courbes les médecins lui indiquaient comment corriger lui-même ses mouvements. Pendant une séance d'une heure et avec un écran devant lui, Hyugan a pu le faire. Depuis, il est sensé reproduire ces gestes corrigés chaque jour sans éléments concrets comme comme appui, en luttant contre les méfaits de son cerveau. A son âge et en y ajoutant une concentration labile, c'est un peu utopique.
Ca n'a pourtant pas été inutile puisque nous avons pu transmettre les résultats à l'équipe médicale qui suit Hyugan au Mans pour pouvoir continuer dans le même sens.
20/02/2016 LOTO YVRE-LE-POLIN
En avant pour Hyugan, réservez sur vos agendas dés à présent le 20/02/2016 pour un nouveau loto sur la commune d'Yvré-le-Pôlin salle du gymnase.
Ouverture des portes à 18H avec l’excellent animateur Christophe LEVESQUE de LCA SONORISATION, venez nombreux on vous attend !!!
La soirée Loto
Ca ne peut pas marcher à tous les coups.
On n'en connaîtra pas la raison mais nous avons frôler l'échec. Le loto n'a pas eu de succès et c'est en majorité grâce aux gagnants qui nous ont généreusement fait dons de leurs lots que nous avons pu éviter la catastrophe. Le loto ne nous a rien rapporté cette fois, heureusement ça ne nous a pas non plus coûté.
Merci à tous ceux qui nous ont entourés et aidés !
Avril 2016 :
Nous avons eu fin mars la rencontre semestrielle avec l'équipe du Sessad qui suit Hyugan. Les remarques ont été très positives et encourageantes dans l'ensemble.
Les besoins en orthophonie sont assez nombreux mais Hyugan travaille bien et progresse.
En ergothérapie, Hyugan va commencer à apprendre la saisie rapide sur ordinateur pour pouvoir l'utiliser en classe dès que possible. L'utilisation d'un ordinateur lui permettra de se concentrer davantage sur le contenu des cours que sur l'écriture et la présentation des cahiers qui lui demandent actuellement beaucoup d'efforts.
Le rendez-vous médical a été un peu moins optimiste : Hyugan oublie plus souvent de poser ses talons et il faut vite y remédier pour ne pas perdre la longueur des muscles et les bénéfices de la chirurgie. Le Docteur envisage très rapidemant de nouvelles injections de toxines botulliques.
Elles ont été programmées le 22 avril avec un entraînement préalable au masque méopa. Nous avons eu énormément d'appréhension pour ces injections.
D'abord parce que Hyugan les avait toujours faites sous anésthésie générale et qu'on craignait sa réaction en restant éveillé car il est plutôt angoissé. L'entraînement a été plutôt mitigé, ce qui ne nous a pas rassuré.
Et aussi par rapport à l'effet des toxines puisque les dernières n'avaient pas été efficaces et n'avaient apporté que des effets secondaires désagréables.
Le médecin nous a assuré que ce serait les dernières (pour une question d'âge), donc nous avons accepté.
Au final tout c'est très bien passé. En augmentant un peu la dose de décontractant pour réduire son angoisse, Hyugan s'est laissé aller sans difficulté et ne s'est rendu compte de rien.
Après 6 semaines, Hyugan a porté ses plâtres. Pendant 3 semaines avec changement d'inclinaison chaque semaine.
Sa kiné nous a rassuré sur "les retours de ses pointes de pieds" avant les injections. Elle vérifie régulièrement ses angulations qui sont bonnes et ne diminuent pas. Ce qui veut dire que la capacité physique de poser le talon est toujours bien là. Il s'agit juste d'un effet réflexe du cerveau quand Hyugan est fatigué : le cerveau envoie un mauvais signal électrique qui lui fait relever le talon.
Juillet 2016 :
En même temps que ses plâtres, Hyugan a fait les modelages de ses nouvelles attelles. Il ne portait plus que celles de nuit depuis la chirurgie mais pour prolonger au maximum les bons résultats il est temps de remettre les attelles de jour. Certains réglages prennent un peu de temps donc il les remet progressivement en attendant qu'elles soient bien ajustées.
8 Octobre 2016 : Zumba party
Voici les photos et videos + l'article de journal paru dans le Maine libre suite à la MAGNIFIQUE Zumba Party du 08/10.
Cette soirée fut un réel succès tant pour les enfants que pour les adultes, tout le monde s'est amusé et dépensé.
L'énergie insufflée dans la soirée par l'association Dance or Nothing a dépassé tous nos espoirs.
Merci à tous les animateurs et a Aline et Nicolas sans qui cette soirée n'aurait pas été possible et aussi réussie.
Merci également a l'association Jeu Ma Muse pour les jeux proposés aux enfants et à Solange pour les superbes maquillages.
Nous remercions également tous les membres de l’association qui sont toujours là et en nombre à chaque rendez-vous et pour finir merci à VOUS d'être venus pour soutenir Hyugan dans son combat.
Sachez que chacun de ces moments sont précieux pour lui tant pour le moral que pour son avenir.