Le Handicap et les soins
Le handicap de Hyugan a été décelé vers l'âge de 2 ans et demi, quand il a commencé à marcher. Il ne posait pas les talons au sol et perdait souvent l'équilibre.
Il a été accueilli début 2011 par le Centre de l'Arche pour ses prises en charges chaque semaine. Hyugan a rapidement commencé à porter des attelles de jour puis de nuit et enfin des plâtres de nuit pour étirer ses jambes au maximum.
Ses premières injections de toxines botulliques ont été faites en 2011. Nous avions fait une première tentative sans anésthésie avec le MEOPA (gaz hilarant) mais ça a été un échec très traumatisant pour lui. Nous avons finalement renouvelé fin 2011 sous Anesthésie Générale. Après les 3 semaines de plâtres ça a été une grande réussite ! Hyugan a reposé le talon au sol quasiment immédiatement.
Ca a duré près d'1 an et demi ! C'est incroyable quand on pense que ce traitement a un effet estimé entre 4 et 9 mois.
Puis la spasticité est revenue progressivement et de plus en plus vite en même temps que sa croissance.
Nous avons recommencé de nouvelles injections sous AG. Sans aucun effet cette fois...
Les thérapies que suit Hyugan changent régulièrement en fonction de ses besoins.
Il a pu bénéficier de séances de kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, psychologue, et même balnéothérapie.
Hyugan est maintenant suivi par le Sessad de l'Arche : ça n'est pas lui qui se déplace pour les soins mais les thérapeutes qui se rendent à son école sur son temps scolaire. Avec 5 prises en charge par semaine, son emploi du temps est très rempli ! Hyugan n'a pas d'AVS pour l'aider à l'école parce que les problèmes attentionnels ne suffisent plus à en obtenir. Certes, mais quand la journée est sans cesse interrompue par différents soins, pas facile de se replonger dans un travail déjà en cours...
Quant à nommer sa maladie : on nous parlait au départ de diplégie spastique ; on parle aujourd'hui de paraplégie spastique car s'il est évident que ses jambes sont touchées, ses bras montrent également des signes de réctractions musculaires. Mais après de nombreux examens médicaux, on ne connaît toujours pas la cause de ce handicap qui peut être génétique comme postnatal. Des recherches génétiques sont toujours en cours. Les résultats pourraient nous permettre de nous orienter plus facilement vers des soins appropriés. Et aussi d'en savoir plus sur l'évolution de sa maladie car nous ne savons pas aujourd'hui dans quelle mesure elle peut encore s'amplifier.
Mais ce que l'on constate c'est qu'aujourd'hui, à force de mauvaises postures, Hyugan a des déformations osseuses qui s'intensifient. Une fois qu'un os est déformé, il ne peut plus être corrigé. Alors il faut que ça s'arrête !
Malgré son handicap, Hyugan est un enfant qui aime courir mais ses déplacements le fatiguent rapidement et son équilibre est très fragile. Il utilise de plus en plus son fauteuil roulant.
L'appareillage
Les attelles de jour (orthese releveur de pied)
Les plâtres de nuit (Complément par dessus les attelles de nuit qui bloquent le genou et la cuisse en extension)
Le fauteuil roulant (transport pour des ballades de longue durée)
Août 2015 :
Quelques petites nouvelles sur le quotidien de Hyugan depuis l'opération de Myoténofasciotomie en Avril. Il faut savoir que Hyugan avait bien compris que l'opération serait suivie d'une période pendant laquelle il ne pourrait pas marcher même s'il pouvait se déplacer. Il s'est donc très bien fait à l'utilisation du fauteuil et au "quatre pattes" tant à la maison qu'à l'école ou à l'extérieur. Finalement il a pris son temps pour se remettre debout comme pour remarcher mais plus par peur (de la douleur ou de l'échec) que par besoin.
Maintenant vous avez déjà pu constater comme il prend plaisir à courir.
Il a repris progressivement ses séances de kiné vers la mi-mai pour recommencer à 3 par semaine dès juin. Hyugan a également recommencé à mettre ses attelles de nuit qu'il supporte beaucoup mieux qu'avant (celles de jour doivent être à nouveau réglées !!).
Nous avons aussi été super contents de pouvoir se passer du fauteuil pendant nos vacances. Hyugan a réussi à marcher aussi longtemps que nous (en favorisant les temps de pause évidemment et sans entreprendre non plus de trop grandes marches). C'est une vraie victoire parce que nous avions toujours dû nous adapter avec la poussette ou le fauteuil jusqu'à maintenant.
Nous sommes malgré tout très vigilants sur la marche de Hyugan. Nous l'avons vu à plusieurs reprises poser uniquement la pointe du pied gauche, dans des moments où il joue. C'est là notre plus grande crainte : que le côté neurologique reprenne le dessus et l'empêche de conserver longtemps les bénéfices de l'opération. Seul le Dr Nazarov pourra nous éclairer la-dessus. Nous devons le rencontrer fin octobre.
Octobre 2015 :
La visite de contrôle avec le Dr NAZAROV a été très positive. Il nous signale que Hyugan n'a plus de problème physique au niveau de ses jambes. C'est maintenant le problème moteur qu'il faut corriger. La chirurgie qui a permis de reposer le talon permet de regagner de la longueur sur ses muscles et donc de débuter le travail neurologique. Le Dr NAZAROV nous recommande alors le Biofeedback.
Nous rencontrons donc le Dr Diana DIAZ et une session de 15 jours est prévue pour Février 2016.
Février 2016 :
Le Biofeedback a été réalisé comme prévu en février 2016 à Paris dans les locaux de l'Association "Un sourire pour l'espoir". Ces 2 semaines ont été très fatigantes : 2 séances par jour de rééducation intensive et de renforcement musculaire. C'est toute sa gestuelle qui a été revue : schéma de marche et motricité fine.
Les courbes à l'écran lui indiquaient les bons mouvements à réaliser, le but étant de les reproduire au quotidien. Hyugan a également réalisé des exercices d'étirements musculaires adaptés à ses besoins.
Cette thérapie a été très enrichissante, pour ma part au moins. Elle a permis de bien mettre en évidence les mouvements sur lesquels Hyugan a des difficultés et doit progresser.
En ayant assisté à chaque séance je peux davantage l'aider à améliorer ses mouvements en lui rappelant la bonne décompostion de chaque geste.
Il y a un seul bémol à cette thérapie : cette méthode fonctionne principalement sur "l'autoguérison". Grâce aux courbes les médecins lui indiquaient comment corriger lui-même ses mouvements. Pendant une séance d'une heure et avec un écran devant lui, Hyugan a pu le faire. Depuis, il est sensé reproduire ces gestes corrigés chaque jour sans éléments concrets comme comme appui, en luttant contre les méfaits de son cerveau. A son âge et en y ajoutant une concentration labile, c'est un peu utopique.
Ca n'a pourtant pas été inutile puisque nous avons pu transmettre les résultats à l'équipe médicale qui suit Hyugan au Mans pour pouvoir continuer dans le même sens.
Avril 2016 :
Nous avons eu fin mars la rencontre semestrielle avec l'équipe du Sessad qui suit Hyugan. Les remarques ont été très positives et encourageantes dans l'ensemble.
Les besoins en orthophonie sont assez nombreux mais Hyugan travaille bien et progresse.
En ergothérapie, Hyugan va commencer à apprendre la saisie rapide sur ordinateur pour pouvoir l'utiliser en classe dès que possible. L'utilisation d'un ordinateur lui permettra de se concentrer davantage sur le contenu des cours que sur l'écriture et la présentation des cahiers qui lui demandent actuellement beaucoup d'efforts.
Le rendez-vous médical a été un peu moins optimiste : Hyugan oublie plus souvent de poser ses talons et il faut vite y remédier pour ne pas perdre la longueur des muscles et les bénéfices de la chirurgie. Le Docteur envisage très rapidemant de nouvelles injections de toxines botulliques.
Elles ont été programmées le 22 avril avec un entraînement préalable au masque méopa. Nous avons eu énormément d'appréhension pour ces injections.
D'abord parce que Hyugan les avait toujours faites sous anésthésie générale et qu'on craignait sa réaction en restant éveillé car il est plutôt angoissé. L'entraînement a été plutôt mitigé, ce qui ne nous a pas rassuré.
Et aussi par rapport à l'effet des toxines puisque les dernières n'avaient pas été efficaces et n'avaient apporté que des effets secondaires désagréables.
Le médecin nous a assuré que ce serait les dernières (pour une question d'âge), donc nous avons accepté.
Au final tout c'est très bien passé. En augmentant un peu la dose de décontractant pour réduire son angoisse, Hyugan s'est laissé aller sans difficulté et ne s'est rendu compte de rien.
Après 6 semaines, Hyugan a porté ses plâtres. Pendant 3 semaines avec changement d'inclinaison chaque semaine.
Sa kiné nous a rassuré sur "les retours de ses pointes de pieds" avant les injections. Elle vérifie régulièrement ses angulations qui sont bonnes et ne diminuent pas. Ce qui veut dire que la capacité physique de poser le talon est toujours bien là. Il s'agit juste d'un effet réflexe du cerveau quand Hyugan est fatigué : le cerveau envoie un mauvais signal électrique qui lui fait relever le talon.
Juillet 2016 :
En même temps que ses plâtres, Hyugan a fait les modelages de ses nouvelles attelles. Il ne portait plus que celles de nuit depuis la chirurgie mais pour prolonger au maximum les bons résultats il est temps de remettre les attelles de jour. Certains réglages prennent un peu de temps donc il les remet progressivement en attendant qu'elles soient bien ajustées.